Estudio USS revela graves brechas en diagnóstico, nutrición y educación de niños autistas

Una investigación de la Universidad San Sebastián aplicado a 160 cuidadoras de niños, niñas y adolescentes autistas de la Región de Los Ríos expone preocupantes realidades: retrasos diagnósticos de casi tres años, alta carga económica para las familias y un sistema educativo que recibe la peor calificación de todos los servicios evaluados.

Retrasos en los diagnósticos de casi tres años, una alta carga económica para las familias y un sistema educativo que recibió la peor calificación de todos los servicios evaluados, fueron algunos resultados que expuso un estudio aplicado a cuidadoras de niños, niñas y adolescentes (NNA) autistas de la Región de Los Ríos, cuyo objetivo fue conocer más sobre esta población y los desafíos que enfrenta actualmente.

El estudio “Desentrañando los misterios del Espectro Autista: investigación hacia la comprensión y la inclusión”, fue liderado por el Dr. Rubén Castillo, académico de Vinculación con el Medio (VcM) de la carrera de Nutrición y Dietética de la Universidad San Sebastián (USS), sede Valdivia, con financiamiento del Fondo Nacional de Proyectos Inclusivos (FONAPI), del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis).

Información relevante

Para el estudio se aplicó una encuesta a 160 cuidadoras de NNA autistas de la Región de Los Ríos, previamente validada por el Comité Ético Científico del Servicio de Salud de Los Ríos (CEC SSLR), Este instrumento permitió desarrollar una evaluación de las características ecobiopsicosociales de niños, niñas y adolescentes autistas, así como sistematizar información relevante sobre sus condiciones de vida, acceso a servicios y principales brechas.

“La importancia de este estudio, enmarcado en el Programa Territorial Hito “Más Sinergia Territorial”, de VcM, radica en su origen y en su enfoque: surgió desde la sociedad civil, a partir de las necesidades expresadas por familias y organizaciones, en particular la Agrupación Amigos Autismo Valdivia, y se articuló con el mundo académico para generar evidencia situada y pertinente al territorio”, explicó Castillo.

Principales conclusiones

• 🔎 El estudio evidencia un importante retraso en el diagnóstico del autismo. Aunque los primeros signos aparecen en promedio a los 25,5 meses, el diagnóstico formal en Los Ríos se realiza cerca de los 5 años (59,8 meses), lo que implica casi 3 años de retraso. Este es un período crítico, considerando que el 40% de las familias ya detectaba señales antes del primer año de vida.
• 👩‍👦 En cuanto al cuidado, en el 89,4% de los casos es la madre quien asume el rol principal. Solo la mitad cuenta con un trabajo remunerado y, de ellas, una proporción relevante lo hace en condiciones informales, lo que impacta directamente en su estabilidad económica.
• 💸 A nivel económico, las familias destinan en promedio el 21% de sus ingresos a terapias y medicamentos. Además, el 28,1% de los niños, niñas y adolescentes presenta antecedentes familiares de autismo en primer grado.
• 🥗 El estado nutricional también es preocupante: un 60% presenta malnutrición por exceso, un 55% obesidad central y un 20,6% desnutrición o déficit de crecimiento. A esto se suma una alimentación deficiente en nutrientes clave y alta en azúcares, junto con dificultades sensoriales en la alimentación en un 28,1% de los casos, lo que aumenta el riesgo de enfermedades crónicas.
• 🎓 En educación, el sistema es el peor evaluado, con una calificación de 2,3 sobre 4. Aunque la mayoría asiste a educación regular, persisten problemas relevantes como acoso escolar, reducción de jornada y necesidad de adaptaciones sensoriales. La alta presencia en programas de apoyo como PIE y PACI evidencia la necesidad de mayores herramientas inclusivas.

Brechas estructurales

Castillo detalló que “muchos establecimientos aún no cuentan con las herramientas pedagógicas, apoyos especializados ni condiciones institucionales necesarias para garantizar una educación pertinente y de calidad. Como consecuencia, se pueden ver limitados los procesos de aprendizaje, la participación en el aula y el desarrollo integral de los estudiantes, además de aumentar la exposición a situaciones de exclusión y acoso escolar”

“A largo plazo, estas barreras pueden impactar significativamente las trayectorias educativas y de vida. La falta de apoyos adecuados incrementa el riesgo de rezago escolar, deserción y menores oportunidades de acceso a educación superior o formación técnico-profesional. Esto, a su vez, puede restringir las posibilidades de inserción laboral, autonomía e inclusión social en la adultez”, finalizó el académico VcM de la USS.

Los resultados de este estudio fueron presentados al Ministerio de Desarrollo Social y Familia.