El desafío de tener una enfermedad rara en Chile

El gobierno quiere presentar al Congreso el próximo 21 de mayo el proyecto de Ley Ricarte Soto, que busca crear un Sistema de Protección Financiera para Tratamientos de Alto Costo. Sin embargo parlamentarios y agrupaciones de pacientes critican el apuro, en vista de que hay aspectos esenciales aún no definidos. Todo esto, mientras miles de pacientes con enfermedades raras se gastan millones de pesos mensualmente para vivir un día más.

Paula Soto es la presidenta de la Federación de Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), agrupación que reúne a más de 35 asociaciones de pacientes de 33 tipos diferentes de patologías poco frecuentes. Ella tiene el síndrome de Ehlers-Danlos (grupo de trastornos hereditarios que se caracteriza por articulaciones extremadamente laxas, piel hiperelástica y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente) que no tiene cura, sino sólo tratamientos paliativos.

Paula debe realizarse resonancias magnéticas y recurrir constantemente a kinesiólogos, gastroenterólogos y oftalmólogos para controlar su enfermedad, por lo que al mes gasta un millón y medio de pesos aproximadamente. El problema es que su enfermedad no está codificada en el sistema de salud, al igual que las otras 32 patologías que integran la federación.

El procedimiento consiste en asignar un código individual a una enfermedad para que ésta sea reconocida dentro del sistema de salud. Eso permite identificar y diagnosticar más fácilmente la enfermedad de un paciente y evitar que este se pierda en el sistema. “Si tú no tienes un catastro y una codificación no tienes cómo cubrirla porque no existen. Es así de simple”, explica. “En este momento no hay nada para enfermedades raras, entonces las personas tiene que verlas por su cuenta”.

La presidenta de FECHER cuenta otro caso parecido que ha visto durante su tiempo en la federación. “Una madre tiene a su hijo con el síndrome de Alagille (enfermedad multisistémica que ataca principalmente al hígado y al corazón y que tampoco tiene cura, sólo tratamiento paliativos) al que le han hecho dos trasplantes de hígado y que pasa hospitalizado. Ella gasta cerca de $800 mil al mes, el hospital le cubre algo pero no todo, y ahora están a punto de rematarle la casa”.

Engañar al sistema

“Como la enfermedad no está codificada uno se atiende por cosas diferentes”, explica Paula Soto. El doctor no la ha diagnosticado oficialmente debido a una petición que hizo ella. “Si me diagnostican, la Isapre perfectamente puede decir sabes que yo no te cubro porque tú tienes esta enfermedad y no está codificado. La mayoría de los pacientes estamos en esa condición, por eso no hay un catastro en Chile”. El examen que sirve para determinar la presencia del síndrome de Ehlers-Danlos sólo se realiza en Estados Unidos y cuesta aproximadamente $4 millones, monto que actualmente nadie cubre, pero que podría cambiar con la Ley Ricarte Soto si se costea este tipo de estudios.

Aunque eso no despeja todas las dudas de la federación. Una de las formas que tienen algunos pacientes para poder cubrir sus gastos es a través un acuerdo extracontractual con las Isapres. Consiste en que la institución decide cubrir el medicamento o tratamiento de la persona, pero no por obligación -ya que la enfermedad no está codificada en Fonasa- sino sujeto a término en cualquier momento por parte de la Isapre. Por eso Paula tiene miedo: al ser diagnosticadas todas estas enfermedades, las Isapres podrían desentenderse de los acuerdos y los pacientes perderían incluso aquello que individualmente han logrado conseguir.