CARTA DE DERECHOS
Familiares de Donantes Chile 2016
Las Familias tienen derecho a:
- Una explicación completa y cuidadosa sobre lo que le ha ocurrido a su ser querido, su estado actual, y su diagnóstico.
- Estar totalmente incorporados con el equipo sanitario en el proceso de la toma de decisiones sobre el cuidado y apoyo dado a su ser querido y a ustedes mismos.
- Una explicación completa y cuidadosa sobre cómo fue o será determinada la muerte de su ser querido con referencias apropiadas a los conceptos de muerte cardiaca y/o muerte cerebral.
- Que se les den oportunidades para estar solos con su ser querido durante su cuidado y después de que ocurra su muerte. Esto debe incluir ofrecer a la familia una oportunidad para ver, tocar, sostener o participar en el cuidado de su ser querido si les parece apropiado.
- A ser cuidado en una manera que sea sensible a las necesidades y capacidades de la familia por individuos especialmente entrenados.
- A ser informado si su ser querido ha indicado previamente una intención de donar órganos y/o tejidos y su responsabilidad familiar para honrar esa decisión.
- Permitirles la oportunidad de hacer la decisión de donar órganos y tejidos en nombre de su ser querido donde sea apropiado y en concordancia con la legislación vigente. Esta oportunidad debe ser incluida en el cuidado continuo normal dado por el cuidador sanitario después que haya sido determinada la muerte y la familia haya tenido el tiempo suficiente para conocer que ha ocurrido el fallecimiento.
- A recibir información en una manera que se acomode a las necesidades y capacidades de la familia sobre la necesidad de la donación de órganos y tejidos, las condiciones y procesos de la donación de órganos y tejidos y las implicancias de la donación de órganos y tejidos para futuros eventos, tales como arreglos funerarios, vista del cuerpo y prácticas relacionadas.
- De ser provistos con tiempo, privacidad, libertad de coerción, confidencialidad y (si se desea) los servicios de una persona de apoyo apropiada (ejemplo un sacerdote pastor) y otros recursos (segunda opinión médica, consejos de otras personas significativas o los servicios de un intérprete para aquellos que hablan otro idioma) los que son esenciales para un cuidado óptimo para la familia.
- Tener oportunidades para tener tiempo a solas con su ser querido antes y/o después del proceso de remoción de los órganos y/o tejidos donados, y para decir “adiós” en una manera que sea adecuada a las necesidades presentes y futuras de la familia y consistente con su identidad religiosa y cultural ( ej. Consultar a la familia si desean huellas de mano, pies, un mechón del cabello, etc.)
- Que les aseguren que su ser querido será tratado con respeto durante todo el proceso de remoción de los órganos y/o tejidos donados.
- De recibir información básica escrita de las Organizaciones de Procuramiento de Órganos (OPOs – por su sigla en inglés) y banco de tejidos tanto al momento del consentimiento o en los días inmediatamente siguientes a la decisión. Como mínimo, este material escrito, debe incluir una copia del formulario de consentimiento firmado, información sobre cómo serán usados los órganos y tejidos e instrucciones sobre cómo seguir en contacto con la OPO’s o el banco de tejidos en caso que surja alguna duda.
- De recibir información a tiempo que sea adecuada a las necesidades y capacidades de la familia sobre cuáles órganos y/o tejidos fueron o no removidos y el porqué.
- De recibir información a tiempo acerca de cómo fueron usados los órganos y/o tejidos donados, en el momento que sea posible. Si se solicita, las familias podrían recibir actualización precisa sobre la condición de los receptores; protegiendo la identidad de los mismos, según la ley de trasplante chilena 20.413.
- Se debe asegurar que la familia del donante no será presionada por ningún gasto originado por la extracción de los órganos, según expresa la ley de trasplantes.
- A recibir apoyo continuo de seguimiento por un período de tiempo razonable. Tal apoyo debe contener la forma de: nombre, dirección y número de teléfono de una persona con entendimiento y sensibilidad con la que puedan conversar toda su experiencia; una oportunidad para evaluar sus experiencias a través de un estudio de calidad asegurada; copias gratis sobre literatura acerca de la donación de órganos y tejidos; copias gratis de literatura acerca de comportamiento, pérdida y duelo; oportunidades para contactarse con otras familias de donantes ; oportunidades para tomar parte en grupos de apoyo o los servicios con una persona calificada, sensible y apoyadora.
– ESTE DOCUMENTO busca representar los derechos y expectativas legítimas de las familias de los seres queridos que mueren y quienes son (o pueden ser considerados) potenciales donantes de órganos y/o tejidos. Este documento también busca servir como una guía para los servicios que son (o deben ser) ofrecidos a tales familias.
– El TÉRMINO “FAMILIA” identifica familiar legal, pero también trata de incluir otros individuos que pueden tener una relación significativa con el posible o actual donante de órganos y/o tejidos, incluso si es a través de lazos biológicos, matrimoniales, legales o afectivos.
– EL TÉMINO “FAMILIAR DE DONANTE” identifica a los miembros de una familia que han sido o pueden haber sido contactados para dar su consentimiento sobre la donación de órganos y/o tejidos del cuerpo de un ser querido después que ha ocurrido su muerte.
– ESTE DOCUMENTO no incluye la situación de las personas que son donantes vivos que contemplan o han consentido en la donación de un órgano y/o tejido durante su período de vida.
– TODAS LAS EXPLICACIONES mencionadas en este documento deben ser provistas por una persona conocedora y sensible en una conversación privada, cara a cara, en el momento que sea posible en una manera acorde a las necesidades de la familia. Estas explicaciones puede ser necesario repetirlas o realizarlas en más de una oportunidad y deben concordar con los protocolos y legislación vigente dentro del territorio chileno.