Vivir con ELA: entorno y acompañamiento terapéutico

Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial contra la ELA, enfermedad que no tiene cura conocida y que afecta tanto al paciente como a su entorno. El trabajo y la interacción del equipo de terapeutas es fundamental, recalca en su columna Jorge Valdés, académico de Fonoaudiología USS.

Este 21 de junio se conmemoró el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura y que se desarrolla de forma paulatina, presentando alto compromiso motor con impacto en funciones como el habla y la respiración, lo que finalmente causa el fallecimiento de quien la padece.

Tras el diagnóstico de la patología, el usuario y su familia viven un duelo y se inicia un camino donde la incertidumbre se hará presente. En medio de este escenario el trabajo de un equipo multidisciplinario es ideal. De ellos viene la asesoría de carácter técnica, pero también un acompañamiento que, sostenido en el tiempo, es vital para prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida del paciente.

Jorge Valdés_150x150Como fonoaudiólogo he tenido la posibilidad de trabajar con pacientes con ELA. Desde ese rol enfatizo la importancia de ser depositarios de la confianza de las familias de quien padecen esta enfermedad. Además del propio paciente, su núcleo más próximo necesita que se les explique lo que está pasando y lo que vendrá. Como profesionales de la salud debemos entregarles toda la información disponible para facilitar, en un futuro, la toma de decisiones respecto al manejo de la enfermedad.

En nuestra intervención, los fonoaudiólogos realizamos una evaluación desde el punto de vista de la deglución, del habla y de la comunicación. Bajo este rol, ofrecemos apoyo en técnicas de alimentación y nos encargamos de hacer un seguimiento para implementar sistemas de comunicación alternativos, los que dependerán del tipo de ELA que tenga la persona. 

En Chile, la Ley Ricarte Soto aporta con los fármacos a quienes cuentan con este diagnóstico, y a través del Servicio Nacional de Discapacidad, se puede optar a ayudas técnicas, como sistemas de comunicación o cualquier tipo de implementación que facilite las actividades de la persona. Sin embargo, es necesaria la incorporación de más profesionales del área de la rehabilitación a la red pública de salud, altamente demandada y a la que acceden quienes no pueden pagar prestaciones privadas de salud.

Más allá de las garantías para el apoyo farmacológico, la realización de exámenes y ayudas técnicas que ofrece el sistema a los pacientes y a sus familias, es fundamental considerar el factor más humano en el tratamiento de esta enfermedad, lo que se traduce en un acompañamiento terapéutico de gran impacto, con un enfoque centrado en el bienestar integral y la mejora de la calidad de vida del usuario y su entorno.

Jorge Valdés
Académico de Fonoaudiología
Director Diplomado de Neurorrehabilitación Fonoaudiológica Adultos
Universidad San Sebastián

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