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Lunes 30 Mayo 2016

Trasplantes en Chile: la espera que no acaba

Desde 2010, todos los mayores de 18 años son donantes a menos que manifiesten lo contrario en una declaración jurada; esto tiene a Chile con una tasa de siete donantes efectivos por cada millón de personas, lejos de los 36 que ostenta España, líder en materia de trasplantes.

El primer trasplante en Chile fue de riñón, realizado el 22 de noviembre de 1966 en el Hospital José Joaquín Aguirre, actualmente Hospital Clínico de la Universidad de Chile. El procedimiento, que resultó exitoso, estuvo bajo la dirección del doctor Fernando Morgado y abrió el camino para la investigación y práctica médica; sin embargo, no fue hasta marzo de 1996, durante el gobierno de Eduardo Frei Ruiz-Tagle que se dictó la Ley 19.451 destinada a regular el área de trasplantes y donaciones de órganos en el país.

No obstante, ante una constante baja en las tasas de donaciones de órganos, el 6 de enero de 2010 se promulgó la Ley 20.413, con la finalidad de pasar de un sistema de “respuesta requerida”, entendida como una manifestación explícita de la persona sobre su deseo a ser o no donante de órganos, a uno de “consentimiento presunto”. Ese año la tasa de donantes efectivos fue la más baja en 15 años, llegando a 5,4 por millón de habitantes.

Así, el 1 de octubre de 2013 entró en vigencia la nueva Ley de Donante Universal que reemplaza la normativa de 2010 y establece que toda persona mayor de 18 años se convierte automáticamente en donante de órganos, salvo que exprese su oposición al momento de renovar su cédula de identidad o de obtener su licencia de conducir. Aun así la tasa se mantiene en siete donantes efectivos por cada millón de personas, lejos de los 36 que ostenta España, líder hace 25 años en materia de trasplantes; y casi cuatro millones de chilenos hoy se declaran como no donantes.

castillo_luis-150x150Para el Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad San Sebastián, Dr. Luis Castillo, el tema es preocupante, “en forma intermitente y con mucha tristeza asistimos al drama de no contar con donantes para realizar trasplantes de órganos por enfermedades agudas en adultos, pero especialmente doloroso lo es para los niños. La tasa de donación en Chile es extremadamente baja, a pesar de la amplia difusión de las necesidades y la instalación del tema en el centro de las familias chilenas. Sin embargo, es necesario más educación cívica, confianza en el sistema y solidaridad, pero, por sobre todo, más eficiencia en la detección precoz de potenciales donantes y más procuración efectiva en los grandes hospitales públicos donde ocurren estas situaciones”, asegura el también ex Subsecretario de Redes Asistenciales.

La exposición de casos no garantiza donantes

En una encuesta de la Universidad San Sebastián realizada en octubre de 2015 para medir la percepción y conocimiento que poseen sus estudiantes respecto a la donación y trasplante de órganos propios y ajenos se evidenciaron datos como que un 74% de los encuestados autorizaría la donación de órganos de un familiar cercano; así como también que cuatro de cada diez personas no confía en el sistema de trasplante en Chile. De igual forma, del 13% que no donaría sus órganos, un 68% recibiría igualmente órganos de un trasplante; y 43% de quienes no donarían sus órganos, no lo han conversado con su familia.

En cuanto a estas cifras, José Luis Rojas, Coordinador Nacional de Procuramiento y Trasplante de Órganos y Tejidos del MINSAL, lamenta que no reflejen la realidad de los trasplantes en el país, ya que la tasa chilena es de 53 posibles donantes por millón de personas, pero sólo 7 se concretan, los 45 restantes son negativas; y a nivel mundial se tienen sólo 40 donantes por millón de personas.

Así, el Coordinador del MINSAL asegura que “las campañas publicitarias para la donación de órganos no sirven para nada, si no están asociadas a una estrategia educacional, ya que el primer responsable de la baja tasa de donantes en un país es el sistema donde está inmerso, y con o sin voluntad del donante en vida, la familia siempre es garante de última voluntad”.

En el último coloquio realizado por el Instituto de Políticas Públicas en Salud de la Universidad San Sebastián (IPSUSS), el cardiocirujano de la Red UC Christus, Pedro Becker, médico tratante del emblemático caso de Felipe Cruzat -quien falleció en el 2010 esperando por un corazón- y que también formó parte del equipo que apoyó recientemente al pequeño León Smith; expuso sobre el rol de los medios de comunicación y aseguró que la exposición mediática de los casos que requieren trasplante no garantiza un aumento en la donación de órganos. “Por el contrario, en muchos casos ello resulta contraproducente, ya que genera un cuestionamiento acerca de por qué esa persona y no otra”, advierte el médico, opinión compartida también por el coordinador Nacional de Trasplante.

Detección precoz y procuración de pacientes potenciales donantes

El decano Luis Castillo analizó en una columna publicada en La Tercera, que desde la creación de la Coordinadora Nacional de Trasplante, y de acuerdo a la política de recabar más y mejores donantes en conjunto con la Corporación Nacional de Trasplante, se pusieron en marcha diferentes líneas asistenciales en los servicios de salud y en los grandes hospitales, “áreas de detección y procuración en relación a las unidades de pacientes críticos, con profesionales especializados de enfermería y adquisición tecnológica para realizar exámenes de urgencia. Se efectuó una instalación progresiva casi en la totalidad de los hospitales autogestionados del país e incorporó la detección y procuración efectiva como un indicador de actividad asistencial en dichos hospitales. Se elevó la importancia de la Unidad Coordinadora de Trasplante en el MINSAL, creándose el Departamento de Trasplante de Órganos y Tejidos para graficar la categoría, importancia e impulso a esta actividad”.

Sin embargo, hoy esto casi no existe, “ha descendido la prioridad al interior del órgano rector, siendo una unidad de tercer nivel. Las unidades de procuración hospitalarias son escasas y severamente deterioradas, hay hospitales públicos que históricamente siempre fueron a la vanguardia de los trasplantes que hoy no trasplantan ni menos procuran, no existiendo conducción ni claras directrices respecto a los hospitales autogestionados y sus compromisos de gestión”, asevera la autoridad académica de la USS.

Entonces, ¿cómo se pretende incrementar la tasa de donación si hay un abandono, especialmente en la detección precoz y procuración de pacientes potenciales donantes? El Dr. Castillo enfatiza en que “el relanzamiento de la Coordinadora de Trasplantes, la intensificación con recursos para un real funcionamiento de coordinación e integración en la procuración de los hospitales públicos autogestionados, la priorización real y eficiente por parte del MINSAL son fundamentales y, por último, la reinstalación funcional de estas unidades a lo largo del país de manera que sean parte integrante del trabajo asistencial con detección, conducción de potenciales donantes y procuración efectiva de órganos. Solo así y en forma complementaria a la mayor solidaridad y confianza de las familias se responderá eficientemente al aumento de donación efectiva”.

Respecto de cómo está preparada la red asistencial, José Luis Rojas indica que la coordinación está integrada por cuatro profesionales en el MINSAL, y cuenta con una red de enfermeras procuradoras en hospitales de alta complejidad. Sin embargo, “el sistema no es capaz de captar a todos los potenciales donantes que surgen en los establecimientos de salud. Hay que trabajar para que a los directores les importe más. Y eso implica fiscalización. El tema de volver a instalar mediciones, indicadores que les impliquen medición continua, que los estamos vigilando, que le estamos exigiendo, creo que es la primera forma. Este año en el Ministerio, por lo menos, ya se reinstaló un indicador que más que numérico es de procesos que implica la notificación desde las urgencias, por tanto, el énfasis lo ponemos en que estamos perdiendo donantes y veamos cómo funciona. El segundo gran paso es tratar de transformar el potencial donante en una urgencia para lo que significa la cama crítica”, asegura el Coordinador Nacional de Procuramiento y Trasplante de Órganos y Tejidos del MINSAL.

Todos podemos llegar a necesitar un trasplante

En el 2015 hubo 120 donantes y 1.800 pacientes en lista de espera, cifras que no han variado significativamente en relación a años anteriores. Hace 11 años, a María Bernardita Celis, Coordinadora de Formación Integral de la Universidad San Sebastián, le anunciaron que debía recibir un doble trasplante de riñón-páncreas o entrar a diálisis para continuar viviendo. “De golpe me vi enfrentada a una realidad que durante toda mi vida había sido lejana, era donante pero no tenía mucha información de cómo funcionaba el sistema”, cuenta la académica.

La realidad actual no ha variado mucho, cada cierto tiempo aparecen casos en televisión de personas o niños que necesitan ser trasplantados, pero esa exposición no logra sensibilizar sobre los casi dos mil pacientes a nivel nacional. “Desde esta perspectiva, se podría decir que haber esperado sólo dos años en diálisis para ser trasplantada y tener una vida normal gracias a esto, es un gran privilegio”, reflexiona.

Si todos podemos llegar a necesitar un trasplante el día de mañana, ¿por qué continúa siendo una problemática secundaria en el país? ¿Por qué no es algo relevante para conversar en familia, grupos de amigos y sobre todo para ser abordado en el ámbito educacional? La académica de la U. San Sebastián insiste en que “la donación y trasplante de órganos es un tema atingente no sólo a algunos profesionales de la salud, sino que para todos los chilenos, puesto que todo individuo debe decidir en vida si donará o no sus órganos después de morir, y para poder hacerlo es necesario que tenga conocimiento sobre lo que significa y cómo funciona este proceso. Para crear conciencia y confianza es necesario implementar un plan de educación continuo en los sistemas educacionales, desde la enseñanza prescolar hasta la universitaria”.

Para María Bernardita Celis, si se aborda la donación y trasplante desde esta perspectiva, habrá profesores, médicos, periodistas, abogados, entre otros profesionales, que en su diario vivir tendrán pleno conocimiento sobre la donación y trasplante de órganos, sabrán cómo actuar y serán los principales gestores de cambio al derribar los mitos existentes en la sociedad. “Cercana a cumplir 9 años de haber sido trasplantada, no puedo olvidar a todos los enfermos que aún continúan esperando esta segunda oportunidad para seguir viviendo y, a todas las familias que acompañan a estas personas, pues es una problemática que no sólo afecta a un individuo, sino que a todo el contexto que lo rodea. Así, hay más de mil familias que se están afectadas en nuestro país y que día a día esperan que llegue un milagro”, concluye sobre su experiencia, que contó en una jornada que la Corporación del Trasplante realizó en el campus Los Leones de Providencia de la USS, donde se analizaron una serie de mitos en torno a la donación de órganos.

Derribando mitos

Para ser un posible donante, la persona debe haber fallecido por muerte encefálica. Esto implica que se hayan producido daños irreparables en el encéfalo que finalmente llevan a la muerte. La importancia de esto es que para utilizar los órganos en un trasplante, es necesario que estos sigan funcionando, de manera artificial, luego del fallecimiento. Así, si la muerte es producto de un paro cardíaco o un accidente que involucra otros órganos distintos al cerebro, estos no servirán para un trasplante. De igual forma, la muerte encefálica debe producirse en un centro médico equipado para mantener en funcionamiento los órganos.

En Chile, solo el 2% de los fallecimientos se produce debido a muerte encefálica y en condiciones para poder trasplantar, esto entrega 53 posibles donantes por millón de personas, pero ya está dicho que no se hacen efectivos más de siete. De acuerdo a la Encuesta de la Universidad San Sebastián, 61% (2 de cada 3) de los encuestados no intervendría su cuerpo o le teme a que la utilización de sus órganos “acelere” la muerte. Estos son algunos de los mitos que rodean a la donación y trasplantes de órganos, la mayoría infundados. Aquí revisamos y desmentimos los más comunes de acuerdo a un reportaje publicado por El Definido.cl

Mito 1. Si eres donante, te dejarán morir para poder usar tus órganos en trasplantes.

Falso. Por ética y protocolos existentes, tanto médicos como paramédicos siempre van a intentar salvar la vida por todos los medios.
Mito 2. La lista de espera favorece la donación a personas influyentes o con dinero.
Falso. La lista de espera es manejada por el Instituto de Salud Pública y es totalmente transparente, transversal y no distingue a los pacientes por nada más que su condición. Las prioridades que establece la lista de espera están regidas por ley y dependen del órgano que se necesita, la fecha de ingreso a la lista la compatibilidad, entre otras cosas. Los únicos que tienen prioridad son los casos de urgencia nacional, que debido a su condición morirán en caso de no recibir un órgano en un tiempo determinado.
Mito 3. Existe la posibilidad de estar vivo cuando te saquen los órganos.
Falso. Solo se hablará con la familia respecto de la donación de los órganos de su ser querido una vez que la muerte encefálica fue certificada siguiendo el estricto protocolo. Una vez que se declara la muerte encefálica, a través del protocolo que exige la ley, los órganos continúan funcionando gracias a medicamentos y maquinas, sin embargo, en caso de ser desconectado, estos órganos dejarán de funcionar. Incluso aunque se quede conectado, el corazón dejará de latir en menos de 24 horas. La muerte encefálica nada tiene que ver con el coma o el estado vegetal.
Mito 4. Los órganos son vendidos en el mercado negro.
En Chile, la venta de órganos es ilegal y está penada con cárcel de acuerdo al artículo 13 de la Ley de Trasplantes de órganos. La ley estipula para los casos en que uno mismo sea quien venda sus propios órganos una pena de presidio menor en su grado mínimo, la cual aumenta en caso de que se trate de un tercero quien comercialice los órganos. Esto no garantiza que no exista un mercado negro de venta de órganos, pero en Chile no existen casos registrados de situaciones de este tipo. Al ser tan complicada la manipulación y posterior trasplante de órganos, se hace casi imposible que exista un mercado.
Mito 5. La intervención cuerpo lo deja en mal estado y no permitirá un funeral normal, lo que aumentaría el dolor de la familia.
Las marcas que quedan luego del retiro de los órganos no son visibles cuando el cuerpo está preparado para el funeral. En cuanto al caso de la donación de piel, solo se extraen capas superficiales de las piernas y espalda y de un espesor que no supera los 0,3 mm. De esta forma, cuando el cuerpo está arreglado para el funeral, se encuentra en un estado normal.
Mito 6. Si muero, automáticamente mis órganos serán donados si no manifesté la voluntad de no hacerlo.
Falso. Si bien la ley establece que los mayores de 18 años son donantes automáticamente a menos que realicen una declaración jurada ante notario manifestando lo contrario, la familia es siempre la que tiene la última palabra. Por lo tanto, si nunca realizó el trámite correspondiente para ser incluido en la lista de no donantes, siempre la familia puede negarse. Por eso es de suma importancia conversar acerca del tema con los seres queridos y manifestarles su deseo de ser o no donante.
Mito 7. Se extraen órganos que no fueron donados.
Al momento de constatarse la muerte encefálica, cumpliendo con el protocolo para esto y luego que la familia acceda a donar los órganos, se llenan formularios en donde los seres queridos del difunto especifican que órganos se donarán y cuáles no. Obviamente lo mejor es donarlos todos, ya que se amplía el número de personas que pueden ser beneficiadas por esto, pero siempre será decisión de los familiares.
Mito 8. La familia del donante se encarga de los costos del trasplante.
Falso. El reglamento de la Ley de trasplantes de órganos establece claramente que todos los gastos asociados al trasplante, desde la extracción hasta la inserción del órgano, deben ser costeados por el sistema de salud al que este afiliado el receptor. En ningún caso será el donante o la familia quien pague los costos.
Mito 9. La familia sabrá quienes recibieron los órganos de su ser querido.
El artículo 8 del reglamento de la Ley de Trasplantes de Órganos establece que “no podrá facilitarse ni divulgarse información que permita identificar al donante. Asimismo, los familiares del donante no podrán conocer la identidad del receptor, ni el receptor o sus familiares la del donante y, en general, queda prohibida cualquier difusión de información que pueda relacionar directamente la extracción con la ulterior implantación”.
Mito 10. Uno no se puede arrepentir de ser donante.
Falso. Pese a que todos somos donantes, si alguien en cualquier momento de su vida se arrepiente de esto o no quiere serlo, puede realizar la declaración jurada para ser incluido en la lista de no donantes. Pero lo más importante es manifestar esto a la familia, quienes serán los que finalmente tomen la decisión.

Pamela Pérez G.
Prensa USS